Una veintena de pacientes de diferentes puntos de España han participado en las "VIII Jornadas para Afectados de Hemofilia con Inhibidor y sus Familias" que se han celebrado en el Centro de Día y Formación Permanente en Hemofilia "La Charca" de Totana, organizadas por la Asociación Regional Murciana de Hemofilia.
Al acto de clausura que se celebró ayer en el salón de plenos del Centro de "La Charca" asistieron la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, el director general de Atención al Ciudadano y Drogodependencias, Juan Manuel Ruiz, la presidenta de FAMDIF, Carmen Gil, la concejal de Sanidad, Eulalia Sandoval, y el doctor Manuel Moreno.
En las jornadas han participado niños y jóvenes o familiares afectados por hemofilia con inhibidor, que han aprendido o madurado sus conocimientos sobre el fomento del autotratamiento y han abordado temas psicosociales y aspectos médicos.
Durante estos días, los asistentes han tenido la oportunidad de convivir e intercambiar experiencias personales entre familias y otros afectados asistentes a las jornadas.
Según explicó el doctor totanero Manuel Moreno, los asistentes, que han estado acompañados por sus padres, han aprendido durante estos días en diferentes seminarios técnicas de cuidado y control de la patología (hemofilia) para mejorar su calidad de vida, como prevención de sangrados y artropatías, y han conocido el tratamiento con inhibidores.
La alcaldesa agradeció la invitación y la labor del doctor Moreno y su equipo de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia por transmitir a la Administración su "sensibilidad e ilusión" por avanzar en el tratamiento de pacientes con esta enfermedad y sobre todo por sensibilizar al conjunto de la sociedad.
Además, garantizó la colaboración del Consistorio totanero en las actividades que este Centro promueva en lo sucesivo, de igual forma que ha hecho hasta ahora, con el propósito de mejorar la calidad de vida de estas personas y de sus familias.
